Hémophilie

« J'ai peur de perdre ma fille dans son sommeil »

Nahomie PERIGNY n.perigny@agmedias.fr lundi 20 avril 2026

Stéphanie apprend à vivre avec l'hémophilie. • KODAY

Stéphanie, adolescente, apprend à vivre avec une maladie qui ne lui a été diagnostiquée que l'année dernière. Aujourd'hui, elle le sait : elle doit composer avec l'hémophilie, un trouble hémorragique grave et héréditaire qui empêche le sang de coaguler correctement. Dans son cas, cela entraîne des saignements incontrôlés

Tout commence en 2013, un mois après la naissance de Stéphanie, raconte Viviane, sa mère : « Elle avait du sang dans les selles. Je savais que ce n'était pas normal pour un si petit bébé. » Par précaution, elle emmène sa fille au Centre hospitalier de Cayenne (CHC), sans résultat concluant. Bredouille, elle retourne à Maripasoula, sa commune. « Je me disais que ça allait peut-être passer avec le temps. Si les médecins ne s'inquiétaient pas, alors moi non plus, je ne devais pas m'en faire. »

Pourtant, neuf mois passent, et avec eux, les saignements s'intensifient.

« Ce jour-là, elle s'était blessée à la main, une toute petite égratignure. Mais la plaie n'arrêtait pas de saigner. » Viviane tente de lui poser un pansement, en vain. « Les médecins eux-mêmes ne comprenaient pas ce qui se passait. Ils pensaient même que je lui avais fait quelque chose, jusqu'à ce qu'ils réalisent que les saignements ne s'arrêtaient pas, quoi qu'ils fassent. » Il faudra attendre cinq jours pour que le sang cesse de couler.

« J'ai commencé à prendre...