Elle s’est invitée dans leur vie sans prévenir, sans crier gare. SLA. Trois lettres pour : sclérose latérale amyotrophique. Aussi connue sous le nom de la maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative rare et peu connue qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte aussi la phonation et la déglutition. Les cas sont de plus en plus nombreux. Nicolas* ne parle plus, ne peut plus bouger. Il est assis dans son fauteuil électrique, est aidé d’une ventilation non invasive pour respirer. Les difficultés respiratoires sont le lot de cette maladie.

Si Nicolas est empêché physiquement, il a toutes ses facultés intellectuelles et sensorielles.

Sa femme, Hélène*, n’hésite pas à nous faire une présentation de la maladie. « La SLA, ce sont les motoneurones qui affectent le système nerveux et touchent à la motricité des membres supérieurs et inférieurs. Il y a eu la phase spinale et puis celle...