" Je ne comprenais pas pourquoi j'étais différente ". Pour Glawdys Benth, la drépanocytose fait partie de son histoire depuis son plus jeune âge. Dès l'enfance, les séjours à l'hôpital deviennent réguliers et le regard sur elle-même se construit autour d'une maladie qu'elle ne comprend pas encore.

" J'étais souvent hospitalisée quand j'étais petite. Je ne comprenais pas pourquoi j'étais différente des autres enfants. " L'adolescence marque une période encore plus difficile. À une époque où les connaissances médicales sur la drépanocytose étaient plus limitées, un médecin lui annonce qu'elle ne dépassera probablement pas l'âge de 19 ans. Une phrase qui va profondément marquer la jeune fille de l'époque.

" J'étais en colère contre tout le monde. En colère contre les médecins, contre mon corps, contre cette maladie que je ne comprenais pas. Je vivais au jour le jour, sans penser à l'avenir. " 

Mais une crise particulièrement violente va la pousser à changer son regard sur sa santé.

" J'ai perdu plus de 15 kilos après une crise "

Passionnée de danse et désireuse de vivre comme les autres jeunes de son âge, Glawdys tente d'oublier ses limites. Jusqu'au jour où une crise vaso-occlusive particulièrement sévère l'oblige à s'arrêter.

" J'ai perdu plus de 15 kilos. C'est là que j'ai commencé à me poser beaucoup de questions sur ma façon de vivre et sur la manière de prendre soin de moi. "

Quelques années plus tard, début 2000, son départ en Hexagone avec son compagnon marque un tournant. Suivie à l'hôpital Henri-Mondor, elle bénéficie d'un accompagnement médical et psychologique qui l'aide à accepter la maladie.

" On m'a appris à comprendre la drépanocytose et à vivre avec. J'ai compris qu'une bonne hygiène de vie était essentielle. Depuis, je suis beaucoup plus attentive à mon corps et je vis la maladie avec plus de sérénité. "

Une maladie qui ne se voit pas

Aujourd'hui encore, la drépanocytose reste une maladie imprévisible. Une crise peut apparaître sans prévenir, au milieu d'une journée ordinaire.

" Je peux être très bien le matin et quelques heures plus tard ne plus pouvoir bouger tellement la douleur est forte. C'est comme recevoir des coups de marteau dans les os. "

Une réalité parfois difficile à faire accepter aux autres. " Les gens me regardent et voient quelqu'un qui a l'air en bonne santé. Ils ne comprennent pas forcément pourquoi je peux être absente ou devoir quitter mon travail brusquement. "

Plus jeune, cette incompréhension s'est même transformée en souffrance professionnelle. " À l'époque, je cachais ma maladie parce qu'on en parlait comme d'une honte. J'ai connu des employeurs qui ne comprenaient pas mes absences et cela a été un véritable calvaire psychologique. "

" Je ne voulais plus que mes enfants me voient souffrir "

Parmi les souvenirs qui l'ont le plus marquée, une crise vécue sous le regard de son fils reste encore douloureuse.

" Il devait avoir sept ou huit ans. J'avais tellement mal que je pleurais et il s'est mis à hurler en me voyant dans cet état. Cette image m'a longtemps poursuivie. Je me suis même sentie coupable de lui avoir montré ma souffrance. "

Avec le temps, Glawdys a choisi de parler ouvertement de sa maladie à ses enfants, notamment pour les sensibiliser à l'importance du dépistage et de la transmission génétique.

Avant de fonder une famille, elle demande d'ailleurs à son compagnon de réaliser un test. " Je lui ai dit que je ne voulais pas mettre au monde des enfants atteints de la maladie. Il a fait les examens et il n'était ni porteur ni malade. C'est à ce moment-là que nous avons décidé d'avoir des enfants. "

De patiente à experte

Aujourd'hui, Glawdys transforme son expérience en force. Formée en tant que patiente experte à l'université de la Sorbonne, elle accompagne les malades et leurs proches avec le sourire aux côtés de l'association DrépaGuyane.

" Je ne suis ni médecin ni infirmière. Mon expertise vient de mon vécu. Je connais la maladie parce que je la vis depuis plus de quarante ans. Quand des parents me voient travailler, avoir des enfants et mener une vie presque normale, cela leur donne de l'espoir. "

Son message aux jeunes atteints de drépanocytose est clair : " Il faut avoir une bonne hygiène de vie, suivre son traitement, boire beaucoup d'eau et surtout ne jamais baisser les bras. La maladie fait partie de nous, mais elle ne doit pas nous empêcher d'avoir des projets. "

Bien que la connaissance autour de cette maladie chronique se soit actualisée avec le temps, des progrès restent encore à faire sur le territoire.  " Ce serait bien que le Centre Intégré de Drépanocytose (CID) soit agrandit, car il n'a actuellement que peu de chambres pour accueillir les personnes en crise". Le nombre de guyanais touchés avoisine les 2000 personnes et une trentaine de nouveaux nés par an.