Jennifer avait six mois, lorsqu'elle a été diagnostiquée drépanocytaire. À l'époque, elle vivait en France avec ses parents, porteurs sains. « Au cours de mes premiers mois, je n'étais pas malade car ma mère m'allaitait, j'avais développé des anticorps. C'est lorsqu'elle a arrêté de me donner le sein que tout a commencé », raconte calmement Jennifer, aujourd'hui âgée de 39 ans. La drépanocytose, maladie rare la plus répandue en France, touche 30 000 patients au niveau national. Cependant, cette affection sanguine héréditaire demeure méconnue. Au quotidien, vivre avec la drépanocytose peut s'avérer très difficile. La jeune femme, atteinte de la forme de drépanocytose la plus grave (SS), en sait quelque chose. « Ma mère n'a pas pu m'inscrire à la crèche », témoigne-t-elle. « J'ai été hospitalisée tous les mois, jusqu'à mes 14 ans. »

« On a du mal à respirer »

Car en France, le froid, les fortes chaleurs, les amplitudes thermiques la faisaient souffrir énormément. « Cela agit sur les globules rouges qui se déforment en faucilles et restent coincés dans les petits vaisseaux. Or, ce sont les globules rouges qui transportent l'oxygène. Du coup, on a du mal à respirer et c'est ce qui déclenche des crises, des douleurs articulaires, comme s'il y avait un marteau-piqueur dans les articulations. On doit donc être hospitalisé et transfusé pour fluidifier le sang. » Aussi ces hospitalisations régulières ont-elles compliqué le bon déroulement du parcours scolaire de Jennifer.« Je ratais souvent l'école et j'ai dû redoubler mon CE1 et ma 6e », confie-t-elle.

« Les traitements étaient plus adaptés »

A la faveur de la mutation...