Drépanocytose : ce handicap invisible mais si invalidant pour Jennifer

Jean-Marc Atsé jm.atse@agmedias.fr vendredi 21 novembre 2025

Jennifer Duchel est atteinte de drépanocytose depuis sa naissance. • KSLA

Jennifer Duchel, 39 ans, est atteinte de drépanocytose depuis sa naissance. Une maladie génétique douloureuse, mais invisible et méconnue, ce qui rend difficile sa prise en considération. Incompréhension, réflexions désobligeantes, parcours scolaire et professionnel compliqué... La jeune femme nous raconte le quotidien d'une personne drépanocytaire pour faire changer les regards.

Jennifer avait six mois, lorsqu'elle a été diagnostiquée drépanocytaire. À l'époque, elle vivait en France avec ses parents, porteurs sains. « Au cours de mes premiers mois, je n'étais pas malade car ma mère m'allaitait, j'avais développé des anticorps. C'est lorsqu'elle a arrêté de me donner le sein que tout a commencé », raconte calmement Jennifer, aujourd'hui âgée de 39 ans. La drépanocytose, maladie rare la plus répandue en France, touche 30 000 patients au niveau national. Cependant, cette affection sanguine héréditaire demeure méconnue. Au quotidien, vivre avec la drépanocytose peut s'avérer très difficile. La jeune femme, atteinte de la forme de drépanocytose la plus grave (SS), en sait quelque chose. « Ma mère n'a pas pu m'inscrire à la crèche », témoigne-t-elle. « J'ai été hospitalisée tous les mois, jusqu'à mes 14 ans. »