La drépanocytose reste mal connue du grand public. C'est pourtant la maladie génétique la plus répandue en France. Et peut-être dans le monde. Maladie héréditaire, elle se caractérise par l'altération de l'hémoglobine, provoquant des complications infectieuses chez les enfants et dégénératives chez les adultes (douleurs osseuses et vasculaires notamment). Les populations noires sont particulièrement touchées. « En Guyane, les gens sont peut-être plus sensibilisés car la maladie est plus présente aussi. Mais on peut se méprendre. On peut par exemple être porteur de la maladie sans être malade » , précise le docteur Tania Vaz. Infectiologue à l'hôpital de Cayenne, elle accompagne les adultes drépanocytaires. Une centaine de personnes sont suivies ici chaque année. « Une petite partie de l'iceberg, indique-t-elle, car on n'a hélas pas de registre. Beaucoup de malades ne sont pas suivis de façon régulière. Or, un bilan annuel (cardiaque, ophtalmique, rénal...) est nécessaire. » L'hôpital de Cayenne est centre de compétence pour la drépanocytose des adultes. Une antenne existe également à Saint-Laurent. Mais dans les communes, « il n'y a pas de réfèrent. On ne sait donc pas ce que deviennent les patients. » La prévention et le suivi sont pourtant essentiels. « Plus on dépiste tôt, plus on peut rattraper les malades. On peut par exemple, par un système de forage, récupérer une articulation. Chez les enfants, il faut agir très vite car ils disposent d'un facteur protecteur, l'hémoglobine foetale, qui diminue dans les trois premiers mois. La drépanocytose est une maladie basée sur la prévention. C'est pour cela qu'il est important de se faire dépister... Beaucoup d'Haïtiens, de Brésiliens et de Guyaniens sont drépanocytaires et ne sont pas suivis. Il faut aller aussi vers ces populations. Le dépistage organisé à Saint-Georges par Drépaguyane est donc une très bonne chose. » Des traitements sont disponibles et améliorent la vie des malades. « Avant, l'espérance de vie était de 40 ans. J'ai aujourd'hui des patientes de 80 ans, insiste le docteur Vaz. Bien sûr, les malades restent plus fragiles que les autres. Mais avec la prévention, les traitements de fond et une connaissance des facteurs qui favorisent les risques, on peut vivre avec la drépanocytose. » Tania Vaz et ses confrères souhaiteraient créer à l'hôpital de Cayenne un centre intégré de la drépanocytose. Une structure et du personnel dédiés aux malades. Un projet qui pourrait voir le jour courant 2014, en partenariat avec l'Agence régionale de santé. REPÈRES - Comment se faire dépister ?
En juin 2012, un dépistage gratuit comme celui qui sera organisé samedi à Saint-Georges, a eu lieu à Saint-Laurent. 16% des personnes dépistées s'étaient alors révélées porteuses du trait drépanocytaire. Pour vous faire dépister à Saint-Georges, rien de plus simple.
Rendez-vous ce samedi, de 8 heures à 12 heures, sur la place Romain-Garros. Gratuit, ce dépistage ne prendra en outre que quelques secondes. Sur place, un médecin répondra à toutes vos questions. Plus d'informations au 0694 27 58 57.
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