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santé

Maladies respiratoires : trouver un second souffle !

Samedi 23 Novembre 2019 - 03h10
 Maladies respiratoires : trouver un second souffle !
Nicolas communique grâce à sa tablette avec poursuite oculaire / photo DR - Melinda Boulai

Quand on parle de maladies respiratoires, on pense tout de suite à l’asthme ! C’est la pathologie qui touche le plus de personnes chez nous. Mais, pas que ! Avec l’obésité qui gagne du terrain chez nous, l’insuffisance respiratoire chez les personnes obèses ne cesse d’augmenter. Et puis il y a aussi des pathologies moins connues comme la maladie de Charcot qui frappe sans prévenir. Nous avons choisi de nous intéresser au quotidien de Nicolas* à qui l’on a diagnostiqué cette pathologie en 2017.

Elle s’est invitée dans leur vie sans prévenir, sans crier gare. SLA. Trois lettres pour : sclérose latérale amyotrophique. Aussi connue sous le nom de la maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative rare et peu connue qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte aussi la phonation et la déglutition. Les cas sont de plus en plus nombreux. Nicolas* ne parle plus, ne peut plus bouger. Il est assis dans son fauteuil électrique, est aidé d’une ventilation non invasive pour respirer. Les difficultés respiratoires sont le lot de cette maladie.

Si Nicolas est empêché physiquement, il a toutes ses facultés intellectuelles et sensorielles.

Sa femme, Hélène*, n’hésite pas à nous faire une présentation de la maladie. « La SLA, ce sont les motoneurones qui affectent le système nerveux et touchent à la motricité des membres supérieurs et inférieurs. Il y a eu la phase spinale et puis celle bulbaire avec l’atteinte des muscles de la parole ».

Cette maladie, ni elle, ni son mari ne la connaissaient avant. Elle en parle comme une professionnelle, « mais c’est à force de me documenter et de lire des choses sur cette maladie que je sais tout cela. J’ai tout appris toute seule », confie-t-elle.

« Au début, j’ai eu une tendinite. Mon diagnostic a été fait en 2017 », nous raconte Nicolas.

S’il ne parle plus, Nicolas n’est pas coupé du monde pour autant. Il communique grâce à sa tablette avec poursuite oculaire. Ses yeux sont la souris, lui permettent de naviguer, d’écrire, et l’ordinateur parle à sa place grâce des logiciels installés. Le couple a investi sur des logiciels pour permettre à Nicolas de communiquer. Coût ? Entre 4 000 et 6 000 euros.

« Être réactif et anticiper »

Nicolas était un sportif qui participait à des trails. « La maladie est arrivée progressivement. Il a d’abord perdu la motricité de ses bras, des mains, puis ses jambes, et la partie bulbaire. Le diagnostic a été posé en 2017 par le Cerca-Centre de référence caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares-après que l’on eut éliminé toutes les autres maladies. Il est passé du stade debout à alité en deux ans », poursuit Hélène, son épouse.

Son quotidien ? Une infirmière qui passe pour les soins d’hygiène, matin et soir, des séances de kinésithérapie du lundi au vendredi, et des séances de massage pour son bien-être.

Et puis Nicolas lit, discute, regarde des films, répond à ses mails…

Pour ce couple, pas question de se laisser abattre par la maladie. Il y a eu la phase choc, le temps d’acceptation, d’apprendre à vivre avec, de revoir le quotidien, de dire adieu à des projets de vie, à son travail… Et si la SLA est une maladie lourde et invalidante, Hélène, Nicolas et leur fille y font face avec beaucoup de courage et de dignité.

« Il faut être réactif et anticiper ! Mais on vit la vie au jour le jour ! Elle est rentrée dans notre vie, on fait avec », se résigne Hélène.

Alors, pour que son époux puisse bénéficier d’une bonne qualité de vie, Hélène s’est beaucoup documentée, s’est appuyée sur l’association SLA aide et soutien et sur le blog la SLA pour les nuls du musicien Pone de la Fonky Family. « Je fonctionne du coup par anticipation. Il peut encore déglutir. Il prend les petits-déjeuners, mais nous avons mis en place la gastrostomie », présente encore Hélène.

Un couple animé par l’espoir

Sa vie, elle l’a aussi mise à l’arrêt pour être présente aux côtés de son mari.

« Je suis passée à temps partiel. J’ai une aide partielle et je suis aidante familiale avec ma fille avec laquelle je me relaie. La famille de Nicolas est aussi très présente. Et, si faire des activités, sortir est difficile, on fait en sorte que la vie vienne à lui » lance-t-elle. « C’est vrai que les amis ne viennent plus trop, enfin pour la plupart, mais Nicolas a un ami qui vient le voir chaque semaine. C’est important de continuer à entretenir le lien ».

Sans fatalité, avec réalisme, le couple fait front à la SLA. Une maladie dont on ne guérit pas encore et à cause de laquelle l’espérance de vie n’excède pas les 3 à 5 ans après le diagnostic.

« Il n’y a pas de structure de prise en charge pour la SLA ici, mais nous sommes bien entourés par le réseau, les différents prestataires. Ce que nous déplorons, c’est le manque d’ergothérapeute. C’est essentiel pour la prise en charge de la maladie. La dernière séance a eu lieu au mois de mars ! », tonne-t-elle.

II y a aussi l’espoir qui anime ce couple. L’espoir pour Nicolas de voir la maladie se stabiliser. D’envisager déjà la trachéotomie pour gagner des années de vie. Et surtout l’amour. D’une mère, d’une épouse, d’une fille… L’amour qui vous porte et avec lequel on peut tout affronter. Même le pire.

Melinda Boulai

* Les prénoms ont été modifiés

De plus en plus d’obèses insuffisants respiratoires

Sur une file active médicale de 300 patients, la part de ceux qui relèvent de pathologies respiratoires est importante.

Difficile d’avoir des chiffres, mais les professionnels de santé constatent tous une augmentation de ces maladies chez ces patients.

« Nous faisons très attention à prendre en charge ces pathologies-là, en particulier l’apnée du sommeil puisqu’elle est associée à un sur-risque cardiovasculaire, notamment risque d’AVC ».

Des patients qui n’acceptent pas toujours d’être appareillés. « On insiste et on essaye de trouver des solutions pour qu’ils puissent mieux supporter l’appareillage ». Au service pneumologie du Chum, le seul de l’île, le constat du docteur Agossou est le même.

Prévention

« 180 à 200 patients obèses sont ventilés et c’est un chiffre qui augmente. Les insuffisances respiratoires que nous prenons en charge concernent essentiellement les personnes obèses. Elles peuvent avoir des atteintes pulmonaires liées à des maladies inflammatoires, comme la pneumopathie interstitielle » indique-t-il.

« On le sait, les complications respiratoires augmentent avec l’obésité tout comme les autres complications de l’obésité. Et chaque année, on en a un peu plus. D’où l’importance de la prévention de l’obésité », rappelle-t-il.

Ne pas confondre apnée du sommeil et ventilation non invasive

Il y a un manque d’information sur la ventilation non-invasive qui est souvent confondue avec l’appareil d’apnée du sommeil. La différence ?

L’appareil de l’apnée du sommeil va simplement envoyer de l’air pour maintenir les voies respiratoires ouvertes. Alors que pour l’insuffisance respiratoire, il faut pouvoir ouvrir les poumons avec suffisamment de muscles et pouvoir injecter de l’air. L’appareil de ventilation va envoyer de l’air pour gonfler les poumons, va les vider et va maintenir la fermeture des voies aériennes pendant la nuit.

La pathologie de l’apnée du sommeil peut évoluer vers une insuffisance du système respiratoire. Du coup, il faut à ces personnes une assistance, même temporaire. Ils sont fatigués, fatigables et même au niveau musculaire, ils sont fatigués. Il faut savoir que le système respiratoire fonctionne grâce à des muscles et, si ces muscles ne sont pas entretenus, notamment dans les cas d’obésité, ils disparaissent.

Le sport, c’est bon pour les poumons !

C’est le moteur essentiel d’une bonne santé respiratoire. Et le fait d’être atteint d’une maladie respiratoire ne dispense en aucun cas de la pratique d’une activité physique ou sportive. Il faut bouger, chacun à son rythme, selon son âge et ses capacités, mais bouger régulièrement est la plupart du temps bénéfique pour retarder l’évolution et parfois faire reculer l’insuffisance respiratoire. L’activité physique régulière associée à des bonnes habitudes alimentaires permet d’éviter le surpoids ou l’obésité et la sédentarité. Plus on se sédentarise, moins les muscles sont performants, moins l’organisme, d’une manière générale, s’adapte bien à l’effort. Alors, bougeons-nous !

Des maladies et plusieurs causes

Les maladies respiratoires sont causées par plusieurs types de facteurs : facteurs environnementaux, maladies transmises ou maladies acquises. Les pathologies sont très diverses et peuvent concerner les adultes comme les enfants : asthme, bronchopneumopathie chronique obstructive (retrouvée chez les fumeurs), fibrose pulmonaire, infirmité motrice cérébrale, myopathies, pneumopathies, apnée du sommeil, sclérose latérale amyotrophique, tétraplégies, obésité…

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