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PREVOYANCE

Maladies rares en Guyane : détecter pour mieux soigner

XP.LP. Mercredi 24 Février 2021 - 16h09
Maladies rares en Guyane : détecter pour mieux soigner
Le professeur Elenga en consultation d’une très jeune patiente - XPLP

A l'occasion de la journée internationale de lutte contre les maladies rares, le centre hospitalier de Cayenne (CHC) organise au sein du pôle femme-enfant la tenue de stands d'information et de prévention dans le cadre de l'éducation de notre population à ces maladies génétiques ce vendredi. 

 Si la Guyane détient un certain nombre de records dont elle peut s'enorgueillir, il en est un pourtant méconnu qui dépasse le seuil de tous autres territoires de la planète : celui de l'incidence de la maladie de Pompe dont les conséquences myopathiques conduisent trop souvent à des décès en bas-âge. La France entend conserver sa position de leader des pays européens dans la recherche et les soins pouvant être apportés à ce type de pathologies qui sont qualifiées de "maladies rares" dès lors où elles concernent moins d'une personne sur 2000.

Le CHC a ainsi choisi de répondre à un appel à projet qui a permis la création d'une plateforme de coordination afin d'éviter l'errance et l'impasse diagnostique pour ce types de pathologies orphelines. Créée fin 2020, la plateforme permet désormais un meilleur accompagnement dans le parcours de soins pour acheminer les patients vers les centres de références nationaux ou européens adéquats. Outre l'accompagnement médico-social des patients et de leur entourage, cette plateforme permet aussi la collecte d'informations pour enrichir les bases de données des chercheurs. C'est afin de faire connaître à la population l'ensemble de ces modalités qu'est organisée la journée durant laquelle les visiteurs pourront rencontrer, spécialistes, soignants, institutions et associations.

" Les centres de références sont si loin de la Guyane que l'errance diagnostique conduit certains patients adultes à ignorer l'existence de leur maladie, alors même qu'un dépistage durant les premières années de vie permet d'éviter certains handicaps lourds. Nous avons pour cette raison choisi de nous positionner sur cet appel à projet pour maximiser les chances des patients, l'un des rôles de notre pôle est de maximiser les dépistages néonataux " explique le professeur Narcisse Elenga, chef de service en pédiatrie et chef du pôle femme-enfant au CHC et aussi coordinateur du diplôme de pédiatrie à l'université des Antilles.

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Vos commentaires

GILLES BERNARD 25.02.2021

Il devenait urgent de s'intéresser à cette maladie : avec une fréquence UN cas sur 138 000 naissances dans la forme infantile, on voit bien les priorités... Sinon, on attend toujours l'information publique sur le nombre de personnes décédées en 2020 en Guyane. Pour l'année 2019, il y a eu 1020 décès.

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