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sara Briolin, présidente de Femmes en devenir

« Il faut aider la recherche sur la drépanocytose »

Samedi 30 Novembre 2019 - 03h10
 « Il faut aider la recherche sur la drépanocytose »
Sara Briolin, présidente de Femmes en devenir - Serge Ravin

Samedi dernier, l’opération Le Grand Jour s’est installée sur le parking de Mac Donald, à Matoury, de 19 heures à 22 heures. L’association Femmes en devenir a invité des groupes musicaux tel le Quartet Kréol. Des parents de malade ont témoigné de leur quotidien. L’objectif de la soirée était de recueillir des fonds pour la recherche contre la maladie, dont Sara Briolin, la présidente de Femmes en devenir, rappelle l’importance.

Qui a organisé cette journée et dans quel but ?

C’est Mac Donald qui a un gros programme social et humain qui organise la journée. Femmes en devenir contribue en faisant participer des artistes, en faisant des témoignages, en rencontrant les familles et les enfants. Ça s’appelait la « Mac Happy Day » et aujourd’hui ça s’appelle « Le Grand Jour ». C’est-à-dire le jour de l’année où tous les efforts sont tournés vers cette maladie qu’est la drépanocytose. Nous collaborons à cette journée avec Mac Donald car lorsqu’on est uni, on est beaucoup plus fort. Nous apprécions ce partenariat que nous avons avec cet enseigne depuis quelques années.

 

Comment se manifestent vos actions ?

Nous réalisons de nombreuses actions sur le terrain. Nous avons pu créer un espace de vie pour les enfants malades au centre hospitalier de Cayenne, au centre intégré de la drépanocytose. Nous avons un volet social orienté vers les familles pour qu’il y ait de l’égalité dans l’accès aux soins. Nous agissons pour que les enfants puissent avoir une scolarité la plus normale possible. Nous mettons en place des moments d’information pour le grand public : conférences, séminaires, journées et rencontres. Nous intervenons au sein de certains établissements scolaires où les enfants travaillent sur la drépanocytose, si bien qu’une jeune élève infirmière a fait un mémoire sur la drépanocytose après avoir rencontré notre association.

Pourquoi ces actions contre la drépanocytose ?

Œuvrer contre la drépanocytose, c’est faire en sorte qu’il y ait un peu plus d’empathie pour les personnes qui souffrent. Qu’il y ait un peu plus de solidarité et surtout que l’accent soit mis sur cette maladie qui est orpheline de moyens, qui est orpheline de reconnaissance. C’est une maladie très grave. Une maladie qui entraîne de la douleur, qui est handicapante et qu’on connaît mal. Notre rôle est d’œuvrer pour qu’on en parle le plus possible et qu’il y ait le plus possible de gens qui se mobilisent autour de cette maladie. Dix pourcents de la population guyanaise est atteinte par cette maladie. Il est important que nous nous mobilisions tous pour aider la recherche.

 

Quelles sont les avancées de la recherche sur la drépanocytose ?

La recherche fait d’énormes progrès en ce moment. Jusqu’à présent, c’étaitla transfusion sanguine qui permettait de soulager les personnes drépanocytaires. Il y a la greffe de moelle osseuse mais qui nécessite de trouver un donneur compatible. Il y a aussi le travail sur le génome. On prélève sur le patient les cellules malades. Elles sont traitées en laboratoire de façon génétique et ensuite on lui réinjecte les cellules saines en intraveineuse. On s’est aperçu qu’il y avait des cas de très nette amélioration. C’est un traitement qui est très coûteux et dont peu de gens peuvent bénéficier. Il faut absolument que la recherche soit aidée pour que de plus en plus de gens puissent bénéficier de toutes ces nouvelles techniques. Il y a aussi de nouveaux médicaments qui concourent au soulagement des malades. Il faut que tous les soins soient à la portée de tous. C’est pourquoi notre association lutte contre les inégalités sociales, éducatives, culturelles et de santé. Nous luttons contre les inégalités d’accès aux soins. Nous sommes devenus membres de la filière de santé depuis deux ans. Nous avons obtenu, le 5 juin, un label lors de la Semaine d’Amérique Latine et des Caraïbes pour le travail que nous faisons en matière de santé contre la drépanocytose.

Propos recueillis par  Serge RAVIN

Sylvain Nobal - Serge Ravin
« Un combat quotidien, un combat de la vie, qui demande du courage »

 La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde.Ça donne une indication en termes de mobilisation et de besoin. Accompagner une personne drépanocytaire, c’est un combat quotidien, c’est un combat de la vie, ça demande beaucoup de courage et de force.

Le message important que je veux transmettre ici, c’est la prévention. Je recommande à celles et ceux qui souhaitent des informations sur cette maladie de se rapprocher des associations, telles que Femmes en devenir mais il y en a d’autres qui œuvrent pour lutter contre la drépanocytose.

Sylvain Nobal - Serge Ravin

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