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Drépanocytose : une nouvelle étude pointe la mauvaise prise en charge des malades

Rédaction web Lundi 13 Juin 2022 - 16h11
Drépanocytose : une nouvelle étude pointe la mauvaise prise en charge des malades
Les conséquences de la drépanocytose sont multiples sur le quotidien des patients, alors que la maladie reste méconnue. - Shutterstock

Les résultats d'une nouvelle étude internationale sur la drépanocytose ont été présentés par le laboratoire GBT ce lundi 13 juin, en collaboration avec un comité de médecins et des associations de patients. Ils montrent le déficit de soins des malades et les progrès à faire.

Menée auprès de 1 300 patients, professionnels de santé et aidants dans 10 pays dont la France, l'étude SHAPE (Sickle Cell Health Awareness, Perspectives and Experiences) met en lumière les conséquences à long terme de la drépanocytose, une maladie rare.

Ses résultats soulignent l'impact significatif de la drépanocytose sur la vie quotidienne des patients, notamment en matière de fatigue, de douleurs et de santé mentale. Elle affecte en outre la scolarisation et l'insertion professionnelle, réduisant ainsi les sources de revenus des patients.

Selon l'étude, l'impact de la drépanocytose dépasse souvent les douleurs chroniques et qu'elle a des conséquences physiques, émotionnelles et sociales tout au long de la vie.

« Pourtant, les patients sont souvent mal soignés, notamment par des professionnels de santé non spécialisés qui n'ont pas toujours la formation adéquate. Les défis pour les patients semblent sans fin et cette enquête souligne que leurs inquiétudes ne sont pas suffisamment entendues. Ils continuent d'être exposés aux conséquences physiques et émotionnels de la maladie, ainsi qu'à la stigmatisation et à la discrimination », estime Dianaba Ba, patiente et directrice des opérations de SOS GLOBI (Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques), une association de défense des patients atteints de drépanocytose en France.
 

 

« Un signal d'alarme »

Alors que cette maladie reste méconnue, le Dr Baba Inusa, qui a participé au développement de l'étude, s'inquiète : « Ces résultats sont un signal d'alarme, et je crois que les actions qui vont suivre peuvent nous permettre de contribuer à améliorer le dialogue autour de la gestion et de la prise en charge de cette maladie chronique longtemps négligée ».

En synthétisant le point de vue des médecins et des patients, l'étude démontre que la prise en charge de cette maladie reste lacunaire et que des progrès doivent encore être réalisés pour construire une offre de soins à la hauteur d'un tel enjeu de santé publique.

 « Les données collectées dans le cadre de l'étude SHAPE confirment la nécessité de réformer l'offre de soins dont bénéficient les patients drépanocytaires. À ce titre, lors de la campagne présidentielle 2022, Emmanuel Macron s'est engagé à proposer un plan de prévention pour lutter contre la drépanocytose », rappelle le laboratoire GBT, dans un communiqué.

 

En Guyane, la drépanocytose constitue un problème de santé publique : 10% de la population est porteuse du gène de la drépanocytose.

 

Au niveau mondial, l'Organisation Mondial de la Santé (OMS) estime que 50 millions de personnes seraient concernées par cette maladie qui touche essentiellement les patients à peaux pigmentées.

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2 commentaires

Vos commentaires

jayjay5 17.06.2022
"symptomes"

dans l'article y disent que la maladie donne "fatigue" ect. et donc plus difficile de travaillé. apres ya des gens (style gendarme qui publie des saletées sur les Guyanais) qui disent qu'on est des singes "faignant" ect.

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g6d 13.06.2022

patients à peau pigmentée pour ne pas noire. Même les caucasiens ont une peau pigmentée, comme les personnes vivants en Inde. il aurait été plus juste de préciser d'ascendance africaine.

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