Alzheimer: les aidants aussi ont besoin de soutien

Maladie mondiale, Alzheimer touche aussi les guyanais, y compris relativement jeunes, puisque certaines formes peuvent débuter à soixante ans à peine. Sur le territoire, environ 1500 personnes sont concernées, en général aidées par un proche au quotidien.

Des aidants parfois seuls et « un aidant seul avec son aidé, c'est extrêmement compliqué », explique Marie-France Ambouille, présidente de l'association France Alzheimer Guyane, qui suit 300 familles. Elle même fille d'une patiente atteinte de la maladie, Marie-France Ambouille sait bien que « Alzheimer il faut vivre avec », mais qu'il ne faut ni « rester dans le déni » quand un proche est touché, ni rester isolé, sous peine d'en souffrir. « Souvent, ils ne font pas appel à nous au début et se retrouvent noyés. »

Etre accompagné plus tôt « permet d'être aidé ». Surtout que « ça ne coûte absolument rien de faire un diagnostic », rappelle-t-elle. Son association propose aux aidants des activités de loisir pour se détendre, mais également une aide administrative : souvent, les familles ne connaissent pas les aides auxquelles elles ont droit ou comment les obtenir.

L'association (qui organise un facebook live ce soir à 19h ) fournit aussi des formations assurées par un psychologue et un bénévole aidant ou ancien aidant, pour « découvrir autre chose par rapport à ce qu'il a l'habitude de faire ». « Un petit plus pour mieux comprendre » le proche malade, affirme Marie-France Ambouille.

Des actions malheureusement souvent encore limitées à l'île de Cayenne, regrette la présidente associative. Dans les communes éloignées, d'accès plus difficile, France Alzheimer Guyane en appelle « aux politiques locaux pour [les] accompagner sur le fleuve, n'en ayant pas les moyens » seule. Elle souligne la nécessité d'aller « chercher les familles de malade » sur l'ensemble du territoire. D'autant qu'il y a « un gros manque » au niveau du nombre de structures adaptées.

Pour améliorer la situation des aidants comme des soignés, il est enfin nécessaire de « déstigmatiser la maladie », de la normaliser pour alléger le poids psychologique parfois important sur des proches de malade déjà contraints d'aider au quotidien une personne dépendante, souvent « en parallèle d'un travail ». Dans ce but, l'association départementale envisage d'animer des sessions de travail avec des salariés et employeurs, afin qu'ils puissent à leur tour accompagner leurs collègues aidants.

Elle veut aussi organiser des rencontres, des activités entre jeunes et patients, dans l'idée que « si un enfant ou un adolescent a bénéficié d'une sensibilisation, a au moins entendu parlé d'Alzheimer, il comprendra plus » la pathologie. Objectif : « Qu'on en parle comme d'une grippe ! »