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Guyane / Santé

Alzheimer: les aidants aussi ont besoin de soutien

Samuel Zralos Lundi 21 Septembre 2020 - 16h40
Alzheimer: les aidants aussi ont besoin de soutien
Alzheimer touche les personnes âgées. - GABRIEL BOUYS (AFP)

A l'occasion de la journée mondiale Alzheimer, ce lundi, l'association France Alzheimer Guyane insiste sur la nécessité pour celles et ceux qui accompagnent les malades de ne pas rester seuls.

Maladie mondiale, Alzheimer touche aussi les guyanais, y compris relativement jeunes, puisque certaines formes peuvent débuter à soixante ans à peine. Sur le territoire, environ 1500 personnes sont concernées, en général aidées par un proche au quotidien.

Des aidants parfois seuls et « un aidant seul avec son aidé, c'est extrêmement compliqué », explique Marie-France Ambouille, présidente de l'association France Alzheimer Guyane, qui suit 300 familles. Elle même fille d'une patiente atteinte de la maladie, Marie-France Ambouille sait bien que « Alzheimer il faut vivre avec », mais qu'il ne faut ni « rester dans le déni » quand un proche est touché, ni rester isolé, sous peine d'en souffrir. « Souvent, ils ne font pas appel à nous au début et se retrouvent noyés. »
Se faire aider tôt

Etre accompagné plus tôt « permet d'être aidé ». Surtout que « ça ne coûte absolument rien de faire un diagnostic », rappelle-t-elle. Son association propose aux aidants des activités de loisir pour se détendre, mais également une aide administrative : souvent, les familles ne connaissent pas les aides auxquelles elles ont droit ou comment les obtenir.

L'association (qui organise un facebook live ce soir à 19h ) fournit aussi des formations assurées par un psychologue et un bénévole aidant ou ancien aidant, pour « découvrir autre chose par rapport à ce qu'il a l'habitude de faire ». « Un petit plus pour mieux comprendre » le proche malade, affirme Marie-France Ambouille.

Des actions malheureusement souvent encore limitées à l'île de Cayenne, regrette la présidente associative. Dans les communes éloignées, d'accès plus difficile, France Alzheimer Guyane en appelle « aux politiques locaux pour [les] accompagner sur le fleuve, n'en ayant pas les moyens » seule. Elle souligne la nécessité d'aller « chercher les familles de malade » sur l'ensemble du territoire. D'autant qu'il y a « un gros manque » au niveau du nombre de structures adaptées.
«Qu'on en parle comme d'une grippe»

Pour améliorer la situation des aidants comme des soignés, il est enfin nécessaire de « déstigmatiser la maladie », de la normaliser pour alléger le poids psychologique parfois important sur des proches de malade déjà contraints d'aider au quotidien une personne dépendante, souvent « en parallèle d'un travail ». Dans ce but, l'association départementale envisage d'animer des sessions de travail avec des salariés et employeurs, afin qu'ils puissent à leur tour accompagner leurs collègues aidants.

Elle veut aussi organiser des rencontres, des activités entre jeunes et patients, dans l'idée que « si un enfant ou un adolescent a bénéficié d'une sensibilisation, a au moins entendu parlé d'Alzheimer, il comprendra plus » la pathologie. Objectif : « Qu'on en parle comme d'une grippe ! »

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